Impatto psicologico della degenerazione maculare nei pazienti e nei caregiver

Degenerazione maculare: quali sono le conseguenze psicologiche?

La degenerazione maculare provoca un forte impatto psicologico nei pazienti, poiché porta a una perdita progressiva della vista centrale, fondamentale per leggere, guidare e riconoscere volti. Questa condizione genera spesso ansia legata al timore di diventare ciechi e alla difficoltà di adattarsi a un cambiamento così drastico nella vita quotidiana. 

La riduzione dell’autonomia può causare frustrazione e senso di impotenza, mentre l’isolamento sociale deriva dalla difficoltà a partecipare alle attività abituali. Nei casi più gravi, la situazione emotiva può peggiorare fino a portare alla depressione, accompagnata da un senso di solitudine e perdita di speranza

Impatto psicologico sui caregiver

I caregiver di persone affette da degenerazione maculare affrontano un impatto psicologico significativo, spesso sottovalutato. Assistere un familiare con questa malattia significa convivere con la preoccupazione costante per il peggioramento della vista e la perdita progressiva dell’autonomia. 

Questo può causare stress, ansia e un pesante senso di responsabilità, soprattutto quando il paziente diventa dipendente per le attività quotidiane. La fatica emotiva aumenta se il caregiver deve bilanciare il ruolo di assistente con altri impegni personali o lavorativi, portando a stanchezza e frustrazione. 

Inoltre, la difficoltà nel vedere un proprio caro affrontare un declino visivo può provocare tristezza, senso di impotenza e isolamento sociale. È importante che i caregiver ricevano supporto psicologico adeguato per gestire queste emozioni, prevenire il burnout e migliorare la qualità della relazione con il paziente, favorendo così un ambiente più sereno e di sostegno reciproco.

Come può aiutare la psicoterapia?

La psicoterapia aiuta il paziente con disturbi della retina a gestire le emozioni negative come ansia, paura e frustrazione legate alla perdita della vista. Attraverso il supporto psicologico, la persona impara a riconoscere e accettare la propria condizione, sviluppando strategie per affrontare le difficoltà quotidiane e mantenere l’autostima. La terapia favorisce inoltre il miglioramento delle relazioni sociali e familiari, riducendo il senso di isolamento.

Per il caregiver, la psicoterapia offre uno spazio dove esprimere stress, fatica e preoccupazioni legate al ruolo di assistenza. Aiuta a riconoscere i propri limiti e a gestire le emozioni negative, come il senso di colpa o la frustrazione. Il supporto psicologico favorisce un migliore equilibrio tra cura dell’altro e attenzione a sé stessi, prevenendo l’esaurimento emotivo e migliorando la qualità della relazione con il paziente.

Se soffri di degenerazione maculare e senti il bisogno di un supporto psicologico, puoi rivolgerti al nostro centro medico. I nostri terapeuti hanno in media 13 anni di esperienza e il primo colloquio è gratuito. Successivamente le sedute costano 49 € l'una.

Degenerazione maculare: di che cosa si tratta?

La degenerazione maculare è una malattia che colpisce, nella maggior parte dei casi, persone che hanno raggiunto l’anzianità. Si tratta di una condizione in cui la macula, cioè la parte centrale della retina, si deteriora causando disagi a livello oculare. Per esempio, la degenerazione può portare a una perdita significativa della visione centrale o acuità visiva, pur non andando ad intaccare la visione periferica.

La condizione può essere classificata come secca (90% dei pazienti) o umida (10% dei pazienti), a seconda della presenza o assenza di neovascolarizzazione anomala. In generale, si ritiene che la forma umida sia quella più grave, perché può causare una perdita pressoché totale della visione centrale; al contrario, la condizione secca è in genere più lenta e più semplice da trattare se diagnosticata in tempi brevi.

Possiamo distinguere tra due forme principali di degenerazione maculare: la degenerazione maculare legata all'età (AMD o ARMD) e la degenerazione maculare giovanile (JMD).

La forma più comune è appunto la AMD, che colpisce prevalentemente gli individui di età superiore ai 50 anni. La condizione può peggiorare progressivamente e causare una perdita della visione centrale, con conseguenze spesso drammatiche sulla psicologia dell’individuo.

Trattamento medico

Al momento, non esiste un trattamento definitivo per la degenerazione maculare, ma diverse opzioni che mirano a gestire la condizione e a rallentare la progressione della perdita di visione.

Nel caso della forma secca, possono essere prescritti integratori vitaminici specifici per l'AMD per aiutare a migliorare la salute della retina. Per la forma umida, sono disponibili trattamenti con farmaci che possono rallentare la crescita dei vasi sanguigni anomali (i quali, cicatrizzandosi, possono appunto comportare la rapida perdita della visione centrale).

In ogni caso, la vita del paziente rimane segnata dal disturbo sia dal punto di vista fisico che psicoemotivo, e spesso si dimostra necessario il supporto di un caregiver o di una figura professionale che possa supportare il paziente in questo momento di difficoltà.

Ricordiamo che i caregiver, figure che si occupano di fornire assistenza ai malati, possono a loro volta avere bisogno di un supporto terapeutico specializzato, per affrontare il carico emotivo che spesso si accompagna alla cura. Non è raro che i caregiver raggiungano infatti livelli molto alti di stress, arrivando talvolta a sviluppare sintomi come attacchi di panico e burnout del caregiver.

Fonti:

Berman, K., & Brodaty, H. (2006). Psychosocial effects of age-related macular degeneration. International Psychogeriatrics, 18(03), 415.

BrightFocus Foundation. (2025, March 18). Macular degeneration: vision loss and mental health. https://www.brightfocus.org/resource/macular-degeneration-vision-loss-and-mental-health/