Cos’è una malattia invisibile e come spiegarla agli altri

Fonte: unsplash.comLa motivazione di Torchiana di condividere il suo viaggio di salute mentale deriva in gran parte dal suo desiderio di aiutare gli altri a sentirsi meno soli quando affrontano le critiche degli altri, che non possono vedere che stanno soffrendo.

“Solo perché i sintomi non sono fisicamente presenti quando si guarda una persona che sta lottando, non significa che non stia lottando internamente”, aggiunge. “Vorrei che la gente capisse che c’è di più in una persona di quello che si vede fisicamente”.
Attraverso il suo lavoro di difesa, Torchiana mette le parole su ciò che di solito non riconosciamo – che le malattie mentali sono malattie invisibili.

Cos’è una malattia invisibile?

Una malattia invisibile è un termine generico per qualsiasi condizione medica che non è facilmente visibile agli altri. Questo include condizioni fisiche croniche come l’artrite, il diabete, la fibromialgia e altre – ma anche le malattie mentali. Vivere con una malattia invisibile spesso porta a giudizi e critiche perché gli altri credono che tu stia bene all’esterno e quindi devono “inventarsi” la tua sofferenza.

A differenza di avere una condizione che è osservabile, quelli con malattie invisibili spesso affrontano una mancanza di consapevolezza sociale e un ulteriore stigma, come risultato, questi individui spesso affrontano più scetticismo, e sono accusati di essere pigri o lunatici e hanno bisogno di tirarsi su, uscire di più, calmarsi, o una serie di altri giudizi sprezzanti.

Per complicare le cose, come molte condizioni croniche, le malattie mentali tendono a rifluire in gravità – alcuni giorni, settimane e mesi vanno davvero bene, e durante altri è difficile lavorare, socializzare e funzionare, confondendo coloro che non possono “vedere” perché un giorno è buono e un altro una sfida.

Il problema è che quando condivido il fatto che soffro di una malattia mentale, le persone spesso rispondono con “Ma ieri stavi bene”, senza rendersi conto che la mia salute mentale può oscillare”, condivide Zachary Philips, un sostenitore della salute mentale e scrittore.

Mentre questo rende difficile spiegare una malattia invisibile agli altri, è spesso necessario per ottenere le necessarie sistemazioni al lavoro o a casa, un’adeguata assistenza medica, supporto e comprensione. Spesso può essere difficile sapere quando rivelare informazioni specifiche sulla propria vita personale, in particolare esperienze che possono sembrare crude o dolorose da raccontare, come vivere con una malattia mentale.

Come spiegare una malattia invisibile

Al livello più elementare, una scorciatoia per aiutare gli altri a capire subito è paragonare una malattia mentale a un disturbo fisico visibile e alle sfide che quelle disabilità presentano. Per la maggior parte delle persone con poca esperienza personale di salute mentale, la relazione con un disturbo fisico tangibile li aiuterà a fare il collegamento.

“Tutti capiscono perché una persona su una sedia a rotelle non può raggiungere lo scaffale più alto e nessuno si aspetta che lo faccia”, racconta Natasha Tracy, speaker e autrice di Biglie perdute: Approfondimenti sulla mia vita con depressione e bipolare. “Ma con una malattia invisibile, ci sono molte cose che non possiamo fare eppure la società si aspetta sempre che le facciamo comunque. Non posso raggiungere lo scaffale più alto, ma la gente non lo vede e quindi non lo capisce”.

Allo stesso modo, per coloro che non capiscono che un problema di salute mentale richiede anche un vero trattamento medico e spesso non può essere affrontato con semplici cambiamenti nello stile di vita, il paragone con una malattia fisica o un disturbo può essere utile.

“Non direbbe a qualcuno con l’influenza di curarsi da solo”, afferma Torchiana. “Gli diresti di andare dal medico, prendere le medicine, e così via. Dovrebbe essere simile con le malattie invisibili – non si dovrebbe presumere che le persone debbano risolvere queste malattie da sole”.

Anche altri paragoni possono aiutare le persone a capirlo. Per esempio, Tracy suggerisce di provare un paragone con qualcosa di altrettanto invisibile ma difficile da contestare.

“Non si può vedere la gravità, ma siamo tutti soggetti ad essa”, dice Tracy. “Le malattie invisibili sono reali quanto la gravità”.

L’importanza di essere cordiali

Queste spiegazioni di base dell’effetto di una condizione di salute mentale aiuteranno gli altri a farsi un’idea abbastanza velocemente, ma possono essere solo un inizio di conversazione. Per gli amici e la famiglia o anche nei luoghi di lavoro dove facciamo un investimento maggiore, potrebbe essere saggio e persino necessario spiegare la malattia mentale ad un livello più personale.

Dove è sicuro e confortevole, siate sinceri con le persone della vostra vita riguardo alle vostre esperienze. Specialmente per coloro che non hanno una conoscenza di prima mano della salute mentale, ascoltare la vostra storia può aprire gli occhi. Spiega agli amici l’esperienza corporea di un flashback di un disturbo da stress post-traumatico o il disorientante tempo perso associato al disturbo dissociativo dell’identità. Avere una connessione personale con la vostra esperienza può aiutare gli altri a diventare più empatici con i vostri bisogni nei giorni buoni e in quelli cattivi.

Considera di fornire ulteriore letteratura e materiale di lettura alle persone di fiducia della tua vita sulle tue condizioni. Possono familiarizzare con i sintomi e il processo di trattamento della malattia mentale, vedendo che è sicuramente una condizione legittima che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Indirizzateli nella direzione di altre storie personali che amate e che aiutano a illustrare la vostra esperienza. Questo è particolarmente utile se condividere il proprio percorso di salute mentale si sente troppo vulnerabile.

Spiegare una malattia invisibile molto personale ad un livello più profondo può essere una sfida. Non è sempre facile e richiede una certa quantità di coraggio.

“A differenza di molti problemi fisici, non è immediatamente ovvio di cosa ho bisogno, o che ho bisogno di qualcosa – devo dirtelo”, spiega Phillips. “Questo processo è terribilmente imbarazzante perché mi costringe a spiegare costantemente alla gente che sto soffrendo”.

Il futuro della malattia invisibile

Mentre ci muoviamo verso la riduzione dello stigma delle malattie invisibili, queste conversazioni diventeranno più facili, e si spera non necessarie, un giorno in futuro. Arrivare a questo punto inizia con il fare il duro lavoro di educare coloro che ci circondano – condividendo le nostre storie.

“Parlando e condividendo le nostre malattie invisibili, possiamo permettere alle persone di capire meglio quello che stiamo passando”, dice Torchiana.

Phillips, che ha una componente Share Your Story sul suo sito web per aumentare la consapevolezza sulla salute mentale, è d’accordo.

“Credo che condividendo le nostre storie possiamo aiutare a superare parte dello stigma che esiste nella società”, dice Phillips. “Esprimendo la realtà della vita con una malattia mentale, la gente sarà in grado di vedere oltre lo stereotipo. Condividere aiuterà altre persone a sentirsi abbastanza sicure da parlare e cercare aiuto per se stesse”.

“Tutti noi con malattie invisibili abbiamo bisogno di unirci per far sì che queste malattie siano viste e prese sul serio”, fa eco Tracy. “Se stiamo tutti insieme, rendiamo l’invisibile visibile”.

Come Serenis può aiutare

Bibliografia e Approfondimenti

• Shapiro, Alison Bonds, M.B.A. (12 August 2010). “Hidden Disabilities”. Psychology Today.
• “TSA: Hidden disabilities”. Transportation Security Administration, United States Government.
• Biderman, Beverly (11 July 2012). “Being a deaf traveller has its perks”. The Globe and Mail.
• Holland, Jessica. “The hidden challenges of invisible disabilities”.